A ANNABRA – Associação Nanismo
Brasil realizou o Simpósio Brasileiro de Nanismo, nos dias 20 e 21 deste mês no
Rio de Janeiro. O evento que atraiu pessoas de todo o país para discussão sobre
direitos, saúde e políticas públicas, foi o Simpósio em sua segunda edição de
um encontro que vem ganhando notoriedade dentro e fora do país.
Fotos Gleidson Santos
Entre as temáticas foram apresentados no encontro, detalhes da Frente Parlamentar Mista de valorização e defesa dos direitos das pessoas com nanismo. O pedido foi protocolado no mês de agosto pela ANNABRA, com iniciativa do deputado federal Murilo Gouvêa, ganhou força com a rede de delegados da associação por todo o Brasil.
“O objetivo do evento foi
falar de saúde, dados sobre pessoas com nanismo no Brasil, orientações para
famílias que acabaram de receber o diagnóstico da deficiência, acesso à
medicação, bem como orientações jurídicas e temas tocantes à educação
inclusiva, que ainda carece de muita informação no pais”, explicou Kênia Rio,
advogada e presidente da ANNABRA.
O evento contou com a presença
de nomes influentes no mundo sobre genética e nanismo, como o geneticista dr.
Juan Lherena Júnior, e também do neurocirugião dr. Antonio Bellas.
O Simpósio aconteceu na CEDAE
Manancial, localizado na Cidade Nova – Rio de Janeiro, e a inscrição foi
gratuita. O evento, além de dado visibilidade à causa, promoveu o encontro e
interação entre famílias e crianças, garantindo a visibilidade e fortalecimento
de identidade entre as pessoas com nanismo. “Tivemos espaço kids para que as
crianças com nanismo possam brincar e se identificar, bem como, atividade
específica e direcionada para adolescentes trocarem experiências” informou
Karine Siqueira da Silva, advogada, vice-presidente da Annabra e delegada em Santa Catarina.
O Nanismo é uma condição
física decorrente de uma mutação genética que se caracteriza por uma
deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura
abaixo da média Nacional, chegando em idade adulta entre 0,70 a 1,35 de altura.
Pode ser detectado ainda na
gestação, porém o diagnóstico é definido após o nascimento através de testes
genéticos. Nem sempre é uma condição hereditária, pode ser recessivo ou uma
nova mutação no DNA, ou seja qualquer casal pode ter um filho com Nanismo.
Estima-se que a cada 27 mil
nascimentos, uma criança nasce com algum tipo de nanismo. Considerando que
população brasileira chegou a 213,3 milhões de habitantes em 2021, de acordo
com a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE),
estimamos cerca de 10.665 pessoas com nanismo no país.
Existem mais de 400 tipos
diferentes de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros à
displasias ósseas.
Embora existam muitas causas
diferentes de nanismo, existem dois tipos mais comuns da condição:
Acondroplasia e deficiência do hormônio de crescimento.
Sobre a ANNABRA - A Associação
Nanismo Brasil, enquanto associação nacional, foi criada em julho de 2020.
Surgiu da necessidade de lutar por uma sociedade mais inclusiva e abrangente,
por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das
pessoas com nanismo.
Durante 13 anos, a advogada
Kênia Rio, que nasceu com acondroplasia, presidiu a Associação de Nanismo do
Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ). Porém, com o tempo, decidiu ampliar e criar
algo maior, para integrar todas as pessoas e famílias com a com a deficiência
no país. Assim, nasceu a ANNABRA. O foco da associação é garantir direitos, dar
visibilidade a causa e voz aos protagonistas e suas famílias através da união e
força do coletivo. Fazem parte da equipe, delegados espalhados pelo Estado.
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